El 15 de marzo del 2022 se inauguró oficialmente con la asistencia de Trinidad Rus Molina, Delegada Territorial de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y demás directivos del Hospital. 

Vivimos momentos muy emocionantes con José Miguel Echevarría y su mujer Alicia al ver la placa conmemorativa instalada en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. 

La Asociación Pídeme la Luna ha estado siempre muy volcada con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil de Jaén y puso todo su esfuerzo, ilusión y cariño en acondicionar esta sala del hospital para nuestros niños y sus familias, cuyo proyecto fue realizado por la empresa Mad Dog Studio Interiorismo de Jaén y quedó preciosa, y capaz de transmitir ese calor humano lleno de ternura y amor a nuestros niños y sus familias.

José Miguel Echevarría, que llevando a cabo el reto “Ubuntu-24h. Non Stop”, no solo transmitió su espíritu solidario a miles de personas, sino que consiguió la recaudación necesaria para llevar a cabo este proyecto en el que supo implicar a gran parte de la sociedad.  

La Dra. Ana Belén López García, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos está llevando a cabo una magnífica labor que, no sólo dentro del hospital sino al desplazarse a todos los pueblos de nuestros niños que necesitan estos cuidados. Ella colaboró estrechamente con el equipo Mad Dog Studio, con la intención de crear un espacio cálido, confortable y acogedor para estos niños con enfermedades crónicas graves y sus familias, en el que la comunicación y la cercanía se favorezcan por el entorno donde se desarrollan, siendo así piezas claves de la atención paliativa.

Desde el inicio de su actividad, la Unidad ha atendido a 42 niños/as y a sus familias. Durante el 2022 se ha realizado atención paliativa pediátrica a 31 menores y 17 familias.

Otra de las claves de este tipo de atención es el trabajo colaborativo interdisciplinar, ya que la atención paliativa se centra en las personas y en una visión integral de las mismas, por lo que resulta fundamental la visión de distintos profesionales para atender los problemas y necesidades de estos niños y de sus familias desde diferentes perspectivas, dada la complejidad de estas situaciones. Con esta intención también se ha diseñado de forma conjunta con los profesionales sanitarios de Cuidados Paliativos Pediátricos un entorno de trabajo agradable que favorezca estas relaciones entre profesionales.

La atención al niño en CPP no se centra únicamente en el final de la vida, sino que deben de iniciarse en una fase precoz de la enfermedad, ya que estos niños pueden tener una supervivencia larga; pero una vida limitada o amenazada por la enfermedad que padecen, por lo tanto, hay una gran necesidad de equipos de CPP.

La Dra. Ana Belén López García es responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén. Vio la necesidad de mejorar la asistencia de estos niños, complementando los servicios públicos y propuso para ello un ilusionante proyecto: la introducción de la Musicoterapia domiciliaria y/o telemática de la mano de la profesora musicoterapeuta Sara Molina. 

La Musicoterapia es la utilización de la música y sus elementos musicales: sonido, ritmo, armonía y melodía, por un musicoterapeuta profesional con un paciente, en un proceso diseñado para promover y facilitar la comunicación, aprendizaje, movilidad y otros objetivos terapéuticos, para trabajar las necesidades físicas, emocionales, sociales y cognitivas de las personas.

La mayoría de los niños en cuidados paliativos, tienen dificultad para salir de sus casas, lo que reduce sus experiencias vitales y sociales. La musicoterapia ofrece la posibilidad de modificar el contexto de enfermedad a través del sonido, la música y las sonrisas compartidas, mejorando la comunicación y contribuyendo a aliviar varios síntomas, utilizando el sonido como vehículo de canalización y comunicación, teniendo como objetivo principal mejorar el bienestar y la calidad de vida, disminuyendo el dolor propio de la enfermedad y reducir el nivel de ansiedad y estrés.

A este proyecto tan necesario e ilusionante se quiso unir la Asociación Pídeme la Luna y prestar su colaboración, financiando el coste de las clases que reciben nuestros niños.

La ejecución de este Proyecto está prevista que se realice durante el 2025.  Una nueva área que mejorará las condiciones de trabajo del personal sanitario, así como la atención de los niños y sus familias.